"Ik leef en ik leef graag."

MS is één van de meest bekende letterwoorden. Het staat voor Multiple Sclerosis. Volgens de wetenschap is MS een beschadiging van het immuunsysteem die het centraal zenuwstelsel aantast. Dat zorgt voor constante ontstekingen van zenuwen en spieren.

MS is erg pijnlijk en verandert drastisch het leven van wie het heeft. Het is een ziekte met heel veel impact. Veel is er niet aan te doen, niets eigenlijk, tenzij met medicijnen de gevolgen afremmen en de pijn verzachten. Het is ook belangrijk dat je via behandelingen bij de kinesist de spieren en ledematen in beweging houdt. De rest is afwachten. MS is onvoorspelbaar en kan ernstiger en ernstig worden, maar de wetenschap boekt vooruitgang. Komt ooit de dag dat MS enkel een nare herinnering is? 

Anne-Mieke is 60 jaar en heeft MS. Stappen gaat steeds moeilijker, zegt ze. En haar geheugen laat haar bij momenten in de steek. Ook spreken is niet gemakkelijk en vergt veel inspanning, maar ze laat het niet aan haar hart komen. “Ik leef en ik leef graag”, is haar motto. “Natuurlijk verwens ik de ziekte, maar wat doe ik eraan? Ik moet dit ondergaan. Ons leven is wel niet simpel, maar mijn man en ik trekken ons erdoor. Ik heb leren aanvaarden. En om even sarcastisch te zijn. Eigenlijk geeft MS me een luxeleventje. Ik moet geen gras afrijden, ik moet geen trappen doen, ik moet niet sleuren met bakken, alles wordt voor me gedaan”, glimlacht ze, maar je voelt de diepe pijn in haar. Wat zou ze het graag anders willen. 

Anne-Mieke woont in Het West-Vlaamse Houthulst. Ze heeft niet altijd MS gehad. Tot haar 37^ste was en leefde ze zoals wij allemaal. Ze was maatschappelijk assistente en deed een leuke job in de sociale sector. Dan begon ze met haar man Dirk een elektrozaak en die draaide goed. Ze zetelde en zetelt voor de VLD ook in de OCMW-raad in Diksmuide. Tussendoor kreeg ze twee zonen. “Ik was heel energiek tot die ene dag. Van het ene moment op het andere was er een groot probleem. Zonder dat ik wist wat het was. Ik had natuurlijk wel van MS gehoord, maar ik had er nooit bij stilgestaan. Tot de neuroloog de diagnose stelde en hij me botaf zei: ‘Je moet niet bang zijn, je gaat niet direct in een rolstoel zitten’, zei hij. Die manier waarop vergeet ik nooit. Mijn reactie was navenant. ‘Wow, heb ik geluk. Is dat de manier waarop je de mensen altijd zoiets meedeelt?’ Ik was heel diep geraakt. Dat leek nergens op. Hoe moest ik me voelen? Ik wist echt niet wat me te wachten stond. Mijn man was mee. We zijn dan samen iets gaan eten. We hebben zitten babbelen om elkaar moed te geven. Dat was het enige wat we konden doen.” 

Anne-Mieke zegt onmiddellijk dat MS er niet is van de ene seconde op de andere. “De diagnose wel, maar niet de ziekte op zich. Eigenlijk voel je die al een tijdje in je sluipen, maar je beseft het niet. Ergens kondigde het zich wel aan, maar ik begreep de voortekenen niet. Het begon met een fietstochtje met een van de twee zoontjes achterop. We waren op vakantie in Gent. Plots zag ik niet meer helder uit één oog, het was of het schemerde. Ik naar de oogarts, maar die zei dat mijn ogen in orde waren. ‘Ok, goed!’ Ik naar de huisdokter. Hij wist het evenmin. Hij stuurde me onder de scanner. Daar zeiden ze dat ik geluk had: het was geen tumor. ‘OK, geen kanker, maar wat was het dan wél?’ Op een bepaald moment kon ik niet snel genoeg naar het ziekenhuis voor een behandeling met cortisone. Maar nog steeds had ik geen benul van wat er scheelde. ‘Het zit tussen je oren’, zeiden ze. ‘Heb je psychische problemen? Heb je andere zorgen?’ Neen, ik had geen andere zorgen. ‘Nooit gehad. Toen in elk geval nog niet.’ 

De dag na de diagnose was het begin van de rest van Anne-Miekes leven met MS. “In de 23 jaar die na de diagnose volgden, zag ik mezelf dag na dag achteruitgaan. Op dit moment is de situatie zo dat ik nog 200 meter kan stappen, meer niet. Dan mag ik nog van geluk spreken. Er zijn mensen die in een rolstoel terecht komen. Maar doe me geen vijf minuten stappen. Dan heb ik pijn in de benen zodat ik onvermijdelijk moet gaan zitten. Ik pas er bijgevolg voor op. Ik verplaats me sinds een jaar vooral met een elektrische scootermobiel. Wandelen en fietsen zijn uitgesloten, maar zo rondrijden kan wel. Autorijden zou eventueel nog kunnen, maar ik had een paar keer een ongeluk zodat ik niet meer achter het stuur kruip. Je richt dan schade aan. Ik zou echt niet willen meemaken dat ik zoiets zou tegenkomen met mijn kleinkinderen erbij. In de auto zitten is niet verantwoord, vandaar mijn scootermobiel. Als het mooi weer is, gebruik ik hem bijna dagelijks. Ik heb hem beneden in de garage staan. Ik ga ermee winkelen. Ik neem wat ik nodig heb, leg het in mijn kar, zet dan alles aan mijn voeten in mijn scooter en keer terug naar huis. Ik behelp mezelf. Vanaf de dag dat ik getrouwd ben heb ik een spreuk boven mijn deur hangen: Trek je plan, staat erop. En dat doe ik.”

Als je MS hebt, verandert het leven. Een lijdensweg begint. Anne-Mieke knikt. “Ik had op het moment van de diagnose twee kinderen, twee zonen. Tom was twaalf jaar, hij zat in het zesde leerjaar. Sam zat in het eerste. Ik dacht onmiddellijk aan mijn jongens. ‘Hoe moeten we dat vertellen? Ze gaan dat niet begrijpen’, dacht ik. We zaten op dat moment ook met onze zaak. Je moet je voorstellen hoe de klanten zouden kunnen reageren. We beslisten van niets te zeggen en gewoon door te doen. ‘We houden het stil en zien wel waar we geraken.’ Vier jaar lang hebben we tegen iedereen gezwegen. Behalve tegen de kinderen. Dat was erg. Mama is ziek, mama gaat doodgaan, zo zeiden ze. Ik heb het ook gemeld aan de juffrouw op school en aan een paar vrienden. Ze vonden het allemaal erg, ja, maar je voelde dat men niet wist wat MS eigenlijk inhield. Ze dachten dat je verder moest in een rolstoel. Of ze ontkenden het. Je ziet er zo goed uit, je mankeert niets. Ze geloofden het niet. Je stelt je aan. Je faket. Ik hoorde ze het denken.” 

Ook binnen de eigen familie was er ontkenning. “Mijn moeder was eigenlijk beschaamd. ‘Je moet dat niet rondvertellen’, zei ze. ‘We gaan dat niet zeggen.’ Ze vroeg niet vaak hoe het ging met mij, hoewel ze zag dat ik het moeilijk had. Ze was nochtans een heel sterke vrouw, de sterke factor thuis. Och, het leven heeft zijn hoogten en laagten. Voor hetzelfde geld ben je morgen dood. Mijn papa zei er ook niet veel over. Hij was sowieso een introvert iemand. Hij deed in varkens, hij was gespecialiseerd in het kweken ervan. Hij had daar heel veel naam en faam in. Hij ging naar Engeland om beren te kopen met een sterke stamboom om zo zelf een steeds beter ras te bekomen. Hij kon dan meer geld betaald krijgen voor elke dekking die gebeurde. Hij was gefocust op een varken als iets moois. Hij deed vaak mee aan schoonheidsprijskampen. Ons huis hing vol medailles en onderscheidingen. Hij was gekend. Tot in Korea werden zijn dieren gekocht. Meehelpen moest ik niet. Ik werd ontzien omdat ik van kindsbeen af astma had, maar zelf maakte ik me daar geen zorgen om. ‘Ik heb astma, dus kan ik geen kanker krijgen.’ Zo ging dat met mij. Ik had bovendien het geluk dat ik slim was, ik studeerde goed.” 

Anne-Mieke studeerde inderdaad goed, want ze werd vlotjes sociaal assistente. “Ik had universitaire studies kunnen doen, maar ik koos bewust voor een kortere opleiding in Gent. Ik was 21 toen ik mijn diploma behaalde. Ik vrijde toen al met mijn man van nu. Dirk was zeven jaar ouder dan ik. ‘Als ik iets van drie jaar doe, dan zal hij dat liever hebben dan dat ik naar de unief ga voor vier, vijf jaar.’ Zo dacht ik, zo besliste ik. We waren toen verliefd tot over onze oren. Mijn ouders hadden het nochtans niet graag. Dirk was een te gewone man, hij kwam uit een groot gezin, ging werken. Mijn pa en ma hebben geprobeerd van de relatie te stoppen, maar we beten door. Het was zot, dat verzetten had zijn charmes, maar eigenlijk deed het pijn ook. Na ons huwelijk kwam het allemaal goed. Mijn papa heeft op een bepaald moment ingegrepen. Hij zag het niet meer zitten om zich steeds weer te verzetten. Trek je plan, zei hij. En dat deden we.” 

Anne-Mieke is een optimistisch iemand, ook als het over MS gaat. Een reeks dingen zegt ze met een kwinkslag. “Wat kan ik doen? Wenen en jammeren? Ik ga liever lachend door het leven. (lacht) Een mop vertellen kan ik niet, maar goed babbelen met de mensen wel. Mijn opleiding van sociaal assistente gaf me een zekere bagage om door het leven te gaan. Ik heb trouwens een tijdje gewerkt als maatschappelijk assistente. Mijn man van zijn kant had elektro-mechanica gedaan. Hij kluste bij achter zijn uren. Dat deed het idee rijzen van als zelfstandige een elektrozaak te beginnen en uit te bouwen. Het begon met een kleine winkel die na een tijdje groot werd. Vier jaar later kwam dan de diagnose dat ik MS had zodat we alles hebben moeten opgeven. Omdat ik steeds moeilijker kon rechtstaan, was het niet mogelijk om de winkel te doen. Met alle miserie van dien.” 

Financieel begon een erg moeilijke periode. Het was knokken om de eindjes aan elkaar te knopen. MS ontziet niets of niemand, ook financieel heeft het zijn impact. “Qua centen ging de wind op kop blazen. Ik kreeg plots enkel nog een sociale uitkering. We hebben toen heel onze eigendom verkocht en de zaak van de hand gedaan. Met die centen kochten we het huis dat we nu hebben. Meer konden we niet. Om gelukkig te zijn moest dat ook niet, maar het is toch gemakkelijker als je geld hebt. Of het op onze relatie druk zette? Neen, we sloegen er ons samen door. We hebben dat vanaf dag één gedaan. Of we daardoor dichter naar elkaar zijn toegegroeid? Dat ook niet, maar nu hebben we het goed. Maar al is mijn man gepensioneerd, hij werkt nog steeds bij. Zoveel als hij mag bijverdienen. Na de elektrozaak volgde hij een omscholing loodgieter-sanitair. Dat is een beter beroep.” 

Anne-Mieke neemt me mee naar de garage en toont de lift die er werd geïnstalleerd. Een soort glazen koepel, mooi afgewerkt, heel degelijk en praktisch. Daarmee kan ze naar de andere verdiepingen. “Mijn scootermobiel kan er ook in. Zoals je ziet heb ik een huis met trappen, zonder de lift zou ik me onmogelijk kunnen verplaatsen. Ik kan echt geen trappen meer op, met de lift is dat niet nodig. Ons huis is ondertussen helemaal afgestemd op MS. Het eerste wat we deden was de binnentrap wegdoen. Er zijn firma’s die gespecialiseerd zijn in zo’n liften. Weet je dat de scootermobiel 3.000 euro kostte, maar het FOD zorgde voor de volledige financiering. Tot de laatste euro. Het zou erg zijn moesten alleen rijke mensen zich zo’n dingen kunnen aanschaffen, het zou niet eerlijk zijn. Nu kan iedereen het. Ik vind dat we in België erg goed af zijn qua sociale voorzieningen en tegemoetkomingen. Mijn medicamenten kosten me niet veel. In sommige landen is het anders. Als we hulp nodig hebben, kunnen we die krijgen. We mogen niet klagen. Wat wél kan verbeteren zijn een paar voorzieningen, de trottoirs bijvoorbeeld. En de fietspaden, want die zijn voor mijn scooter een gehots en gebots.“ 

Het leven van een MS-patiënt is niet het leven van jou en mij. Er zijn heel veel beperkingen. Anne-Mieke vindt het vooral erg dat ze niet kan doen wat ze wil. “Ik heb drie kleindochtertjes die ik dolgraag zie en waar ik heel graag voor zou zorgen. Het kleinste meisje is net een jaar. Ik ben bang om het uit haar bedje te tillen omdat ik niet weet of ik het ga laten vallen of niet. Ik betrouw er mezelf niet in. "Ik laat vallen, ik val zelf ook.”: "Ik laat soms voorwerpen vallen en ik val zelf ook.

Vaak zelfs. Ik val eigenlijk over alles, ik struikel constant. De twee andere kleinkinderen zijn ouder, zes jaar en acht. Maar hen kan ik niet dragen. Niet voor hen kunnen zorgen zoals een andere grootouder dat doet is mijn grootste verdriet. Ik kan er ook niet vaak genoeg naartoe. Ik ben te immobiel. Mijn twee zonen wonen niet in de directe buurt. De ene woont in Keiem waar ik zelf van afkomstig ben, de andere in Bovenkerke. Voor mijn mobiel is het te ver.” 

De dag van Anne-Mieke begint met pillen nemen, maar het aantal daarvan is flink verminderd. “Er is veel verbeterd op gebied van medicatie. In het begin moest ik alle dagen een spuitje laten zetten, ondertussen is dat nog één keer per week plus een baxter. Qua pillen neem ik er nog twee, maar ik kom van zeven. Ik ben nu ook een nieuwe behandeling begonnen. Die verplicht me wél van om de drie maanden mijn bloed te laten onderzoeken. Er mag blijkbaar niets fout gaan met mijn witte bloedplaatjes. Ik neem ook iets om wat meer comfort te hebben en minder de bijwerkingen te voelen. En als ik pijn heb, zijn er pijnstillers. Ik heb pillen leren accepteren, want ze helpen. Vroeger moest ik regelmatig cortisone nemen, nu is het uitzonderlijk. Dat maakt een groot verschil.  Ondanks de medicatie functioneer ik goed. Ik ben echt geen zombie, behalve dat ik snel en vaak moe ben.” 

Multiple sclerose tast ook het diepste van jezelf aan. Ook het vrouw zijn, zegt Anne-Mieke. “Seksueel is het niet meer hetzelfde. Je moet je daarbij neerleggen. Ik kan ook niet gewoon naar het toilet, zoals iedereen. Ik moet me vier keer per dag sonderen. Om het te leren ben ik in Leuven naar de kliniek gegaan. Misschien denk je dat zoiets een detail is, maar het is geen detail. Zoiets werkt in op het diepste van jezelf. MS verandert je hele leven. Ik kan niet anders dan het goed proberen te doen. MS geeft me ook beperkingen qua uitgaan. Naar de cinema gaan, gebeurt niet. Ik kan me niet goed genoeg verplaatsen. Wat we wel doen is één keer per week naar ons stamcafé gaan. Dat is niet ver. We belanden dan vaak in dezelfde groep mensen die we ondertussen al zolang kennen. Van recepties blijf ik liever weg. Ik zit dan neer, terwijl iedereen rechtstaat. Ik moet dan altijd omhoogkijken.” 

Tijdens de lange babbel met Anne-Mieke valt met regelmatige tussenpozen de naam van Dirk, haar man. Hij is samen met haarzelf de sterkhouder. Hij is de rots in de branding. “Dirk is mijn steun en toeverlaat. Soms babbelen we heel sarcastisch over MS. We lachen het weg, we praten het weg, maar tussendoor is er veel bezorgdheid. Maar nooit treurend. Er is ook geen zelfbeklag, want dat brengt je nergens. Het is wat het is en we proberen er zo goed mogelijk mee te leven. Ik ben ziek, maar zoiets mag eigenlijk niet te veel invloed hebben op je relatie of je vaart vast. Mijn kinderen zijn ook heel bezorgd. En ik over hen. Hoe vaak ben ik niet bang geweest dat zij het ook zouden krijgen. In theorie is MS niet erfelijk, in praktijk zie je wel combinaties van moeder-zoon, moeder-dochter die het hebben. Ik ben daar echt bezorgd over geweest. Gelukkig hebben ze het niet. Je mag daar niet te veel over piekeren. Het is en blijft een echte zeverziekte, echt waar.” 

MS verplicht Anne-Mieke van vier keer per week naar de kine te gaan. “Ik heb kunnen regelen dat ik het elke keer ’s morgens kan doen. Drie keer per week brengt de mobiele centrale me er naartoe, de vierde keer komt een vriendin me halen. De behandeling is velerlei. Drie keer krijg ik een massage aan de benen die ervoor zorgt dat ik flexibel kan blijven bewegen. Twee keer doet de kinesist me zelf bewegen. Zo checkt hij of alles nog functioneert. Wat het moeilijkst is voor mij? Een trap opgaan. Ik heb ook periodes dat ik amper uit bed geraak van de pijn. Dat zijn typische zenuwpijnen en die zijn lastig. Ik neem dan pillen. De pijn varieert, soms valt het mee, dan weer niet. Het is afhankelijk van hoeveel ik beweeg. Ik word gestraft door veel te bougeren. De pijn zit in mijn voeten, in mijn benen. Ik heb heel vaak koude voeten. Niet dat mijn voeten op zich koud aanvoelen, maar het zit binnenin. Het is de geleiding van de zenuw die hapert. MS is onberekenbaar, onvoorspelbaar.” 

Natuurlijk verwenst Anne-Mieke de ziekte. “Waarom ik? Ik ben altijd bang geweest dat ik door mijn eigen problemen op de kap van mijn zonen zou zijn gaan zitten. Ik was heel gevoelig voor hun reilen en zeilen op school. Het is daarom dat mijn man en ik beslisten van hen op internaat te plaatsen. Dan zouden ze geen last hebben als er wat fout liep met mij. Zo hebben ze hun middelbaar gedaan. Als ze dan in het weekend thuiskwamen, hadden ze geen werk meer Alles was gedaan. Dat was een serieuze opluchting voor mij. Moest er in die context wat fout gegaan zijn, dat zou er niet meer hebben bij gekund. Dat zou te veel geweest zijn. En toch zijn mijn kinderen me graag blijven zien. Dat begrijp ik niet.

Mijn ziekte deed me soms vreemde dingen doen. Ik ben ooit vergeten van mijn jongens te gaan halen op school. MS heeft ook invloed op mijn geheugen. Ik ben niet meer dezelfde als vroeger. Als ik me iets wil herinneren, dan moet ik al serieus nadenken. Hoe zit het in elkaar? Vroeger vergat ik nooit iets, nu wel. Ik had ook al veel breuken. Ik brak ongeveer alles: mijn staartbeen, mijn been, mijn pols, mijn schouder, mijn neus. Gewoon door te vallen. Dat is frustrerend, maar je mag er geen probleem van maken of je geraakt er niet.” 

Er bestaat een hulpgroep voor mensen met MS, maar daar gaat Anne-Mieke niet vaak naartoe. “Ze doen goed werk, jazeker. Ze brengen ons samen, ze organiseren regelmatig wat, maar er wordt te veel geklaagd. Ik word daar zot van, ik verdraag het niet zodat ik wegblijf. Vorige week kwamen we samen voor een BBQ, dat was dan wél een aangename namiddag. Hoe moet het nu verder met mij? Ik ben op dit moment 60. Ik weet en besef dat het nog gaat verergeren. Ik kan daar niet omheen. Ik word ondertussen ook ouder. Dat doet me sowieso sneller iets voelen. Wat dat is, wil ik niet weten, we zien het wel. Het is ook allemaal zo veranderlijk. De ene is zo, de andere zo. Ik voel intens mee met de anderen. Als ik in mijn MS-kennissenkring hoor zeggen dat die of die niet goed is, ja… ‘Het is niet waar he.’ Ik zit ook in met jonge mensen die de diagnose krijgen. Ik vind het zo erg dat sommigen op dat moment niet eens de tijd hebben gehad om te studeren en te trouwen. Mens toch. Het is niet eerlijk dat MS zo’n dingen afpakt.” 

We leven in tijden dat de wetenschap steeds meer en meer kan. Anne-Mieke hoopt dat de dag komt dat MS enkel nog een nare herinnering zal zijn. “Ik ben ervan overtuigd dat de ziekte ooit zal kunnen genezen worden. Ik geloof erin, want ze zijn aan het zoeken. Ikzelf ga het niet meer meemaken, maar er is vooruitgang. Ik ben natuurlijk geïnteresseerd in de evoluties die MS doormaakt. Ik ga er niet specifiek naar op zoek op internet, maar als er ergens iets over staat, heb ik het gezien en gelezen. Het kan toch niet dat ze daar niets op vinden. Ze zullen er iets op vinden, ze zullen het genezen. De medicatie die er nu is, is in elk geval beter dan toen bij mij de diagnose werd gesteld. Ook de kinébehandelingen gingen er fel op vooruit. Heb je MS, gebruik de vooruitgang en geloof dat het nog verder zal verbeteren. Zeker weten. Ik trek me daar zelf ook aan op.”